| |

Želijo vaš GENOM. Evropa je prva s projektom “1+ milijonov genomov”, ki se je začel leta 2018. Zato SZO zahteva, da vsaka država zgradi laboratorij za sekvenciranje genomov

Želijo nov, čudovit svet in ga želijo ZDAJ. Bi želel kdo otroke iz epruvete?

Image by rawpixel.com on Freepik

https://digital-strategy.ec.europa.eu/en/policies/1-million-genomes

Kaj želijo podpisniki doseči?

Države podpisnice imajo različne cilje. Med njimi so:

  • zagotoviti, da bo v EU na voljo ustrezna tehnična infrastruktura, ki bo omogočala varen in združen dostop do genomskih podatkov;
  • zagotoviti, da so etične in pravne posledice genomike jasne in upoštevane;
  • zagotavljanje, da so splošna javnost in oblikovalci politik v državah članicah in državah podpisnicah dobro obveščeni o genomiki, da se zagotovi njena uporaba v sistemih zdravstvenega varstva in vključitev v osebno prilagojeno zdravstveno varstvo.

EU kot globalni akter na področju genomike

Živimo v času, ko genomika postaja vse pomembnejša na svetovni ravni. Sodelovanje in raziskave Evropske unije na področju genomike morajo biti osredotočene na državljane in prijazne do pacientov. Zagotoviti mora, da se za uporabo, dostop in shranjevanje genomskih podatkov uporabljajo najvišji standardi. 1+MG je eden največjih tovrstnih projektov na svetu in prispeva predvsem k določanju svetovnih standardov na tem področju. Povezava z evropskim zdravstvenim podatkovnim prostorom bo zagotovila dodatno spodbudo informacijskemu potencialu, ki bo koristil raziskovalcem, zdravstvenim delavcem in nazadnje vsem državljanom.

EU želi genom vseh, vendar začenja z več kot milijonom evropskih državljanov. Čeprav je res, da bi lahko imela “personalizirana medicina” za posameznike velike zdravstvene koristi, vam lahko zagotovim, da se do zdaj te koristi niso uresničile, razen v redkih primerih zdravljenja raka.

Pristojni želijo dostop do vašega genoma in ga deliti (za plačilo?) ter zaslužiti s patentiranjem vaših genov, če imate kakšne, ki prinašajo posebne koristi. Uporaba žargona “najvišjih standardov”, ko govorimo o vaši najbolj osebni lastnini, je le še en način, kako povedati, da se zasebnost ignorira. Prav tako nameravajo vaš genom povezati z vašimi zdravstvenimi kartotekami.

Govoril sem, da spremembe mednarodnega pravnega reda in najnovejše “predsedniško besedilo” pandemske pogodbe SZO od držav zahtevata, da zgradijo genomske laboratorije in izvajajo sekvenciranje. Čeprav se na prvi pogled zdi, da morda želijo samo sekvencirati viruse, ki jih najdejo v naravi – ta projekt EU vam pove, za kaj v resnici gre pri želji po svetovnem projektu sekvenciranja.

To bi lahko bila najvišja oblika nadzora, saj bi izkoristili genetske slabosti (in prednosti patentiranja), za katere verjetno niste niti vedeli, da jih imate.

Po mojem mnenju je to tako podlo, kot se le da.

Seveda ima v tem prste skupaj z veliko farmacijo tudi sklad Wellcome Trust. Kaj mislite, komu bo to v resnici pomagalo? Cepiva proti covidu bi morala jasno pokazati, da vlade, velika filantropija (zlasti Wellcome) in velika farmacija nimajo v mislih naših najboljših interesov. Javno-zasebno partnerstvo pomeni porabo javnega denarja za zasebne dobrine. Pogosto skupaj z oprostitvijo odgovornosti. V telu 2023 to pomeni korupcijo.

https://www.sanger.ac.uk/news_item/whole-genome-sequencing-data-on-200000-uk-biobank-participants-are-made-widely-available-for-research-through-unique-public-private-partnership/

Ta nabor podatkov predstavlja največjo enkratno objavo podatkov WGS na svetu[2]. V kombinaciji z obsežno količino podatkov o življenjskem slogu, biokemičnih, slikovnih in zdravstvenih izidih, ki se že hranijo za udeležence UK Biobanke, bo raziskovalcem omogočil boljše razumevanje vloge genetike pri zdravstvenih izidih ter pospešil odkrivanje in razvoj zdravil.

Sekvenciranje celotnega genoma (WGS) vseh 500.000 udeležencev britanske biobanke je najambicioznejši tovrstni projekt doslej. Financiran je bil prek javno-zasebnega partnerstva, v katerem so poleg podjetij Wellcome in UK Research and Innovation (UKRI) sodelovali še Amgen, AstraZeneca, GlaxoSmithKline (GSK) in Johnson & Johnson[3], sekvenciranje pa sta izvedla deCODE Genetics in Wellcome Sanger Institute[4]. Današnji objavi teh 200.000 celih genomov bo sledila objava podatkov WGS za preostalih 300.000 udeležencev v začetku leta 2023.

Prvotno objavljeno v Meryl’s COVID Newsletter

Suggest a correction

Similar Posts