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Quieren tu GENOMA. Europa va primero con su proyecto 1 Millón de Genomas, lanzado en 2018. Por eso la OMS exige que cada país construya un laboratorio de secuenciación genómica

Quieren un mundo feliz y lo quieren YA. ¿Alguien quiere bebés de probeta?

Imagen de rawpixel.com en Freepik

https://digital-strategy.ec.europa.eu/es/policies/1-million-genomes

¿Qué pretenden conseguir los firmantes?

Los países firmantes tienen varios objetivos. Entre ellos están

  • garantizar la disponibilidad de una infraestructura técnica adecuada en toda la UE, que permita un acceso seguro y federado a los datos genómicos;
  • garantizar que las implicaciones éticas y jurídicas de la genómica estén claras y se tengan en cuenta
  • velar por que el público en general y los responsables políticos de los Estados miembros y los países signatarios estén bien informados sobre la genómica, a fin de garantizar su asimilación por los sistemas sanitarios y su integración en la asistencia sanitaria personalizada.

La UE como protagonista mundial de la genómica

Vivimos en una época en la que la genómica adquiere cada vez más importancia a nivel mundial. La colaboración y la investigación genómicas de la Unión Europea deben centrarse en el ciudadano y en el paciente. Debe velar por que se apliquen las normas más estrictas en materia de utilización, acceso y almacenamiento de datos genómicos. 1 Millón de Genomas es uno de los mayores proyectos mundiales de este tipo y contribuye principalmente a establecer normas mundiales en este ámbito. La conexión con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios dará un impulso adicional al potencial de información en beneficio de investigadores, profesionales sanitarios y, en última instancia, todos los ciudadanos.

La UE quiere el genoma de todo el mundo, pero empieza con más de un millón de ciudadanos europeos. Si bien es cierto que podría haber grandes beneficios médicos para los individuos en términos de «medicina personalizada», puedo asegurarle que hasta ahora esos beneficios no se han materializado, salvo en raros casos de tratamiento del cáncer.

Los poderes fácticos quieren tener acceso a tu genoma y quieren compartirlo (¿a cambio de una cuota?) y ganar dinero patentando tus genes, si es que tienes alguno que te confiera beneficios especiales. Aplicar la jerga de las «normas más estrictas» cuando estamos hablando de tu posesión más personal es otra forma de decir que se está ignorando la privacidad. También tienen previsto vincular tu genoma a tu historial médico.

Llevo tiempo diciendo que tanto las enmiendas al RSI como el último «texto de la Mesa» del tratado de la OMS sobre pandemias exigen a los países que construyan laboratorios de genómica y realicen secuenciación. Aunque a primera vista parece que sólo quieren secuenciar los virus que se encuentran en la naturaleza, este proyecto de la UE nos dice de qué va realmente el deseo de un proyecto de secuenciación mundial.

Esta podría ser la forma definitiva de control, mediante la capitalización de las debilidades genéticas (así como las fortalezas de patentes), que probablemente ni siquiera sabían que tenían.

En mi opinión, esto no puede ser más malvado.

Naturalmente, el Wellcome Trust tiene sus dedos sucios en este pastel, junto con Big Pharma. ¿A quién crees que va a ayudar esto realmente? Las vacunas COVID deberían haber dejado claro que los gobiernos, la gran filantropía (especialmente Wellcome) y las grandes farmacéuticas no tienen nuestros mejores intereses en mente. La colaboración público-privada significa gastar dinero público en bienes privados. A menudo acompañado de una exención de responsabilidad. En 2023 significa corrupción.

https://www.sanger.ac.uk/news_item/whole-genome-sequencing-data-on-200000-uk-biobank-participants-are-made-widely-available-for-research-through-unique-public-private-partnership/

Este conjunto de datos representa la mayor publicación mundial de datos WGS[2]. Cuando se combinen con la gran cantidad de datos sobre el estilo de vida, bioquímica, diagnóstico por imagen y resultados de salud que ya se tienen de los participantes en el Biobanco del Reino Unido, permitirán a los investigadores comprender mejor el papel de la genética en los resultados de salud y avanzar en el descubrimiento y desarrollo de fármacos.

La secuenciación del genoma completo de los 500.000 participantes en el Biobanco del Reino Unido es el proyecto más ambicioso de este tipo jamás emprendido. Se ha financiado a través de una asociación público-privada en la que participan Amgen, AstraZeneca, GlaxoSmithKline (GSK) y Johnson & Johnson[3] , junto con Wellcome y UK Research and Innovation (UKRI), y la secuenciación ha sido llevada a cabo por deCODE Genetics y el Wellcome Sanger Institute[4]. La publicación hoy de estos 200.000 genomas completos irá seguida de la publicación de los datos WGS de los 300.000 participantes restantes a principios de 2023.

Publicado originalmente por Meryl’s COVID Newsletter

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