| |

Θέλουν το ΓΟΝΙΔΙΩΜΑ σου. Η Ευρώπη ξεκινάει πρώτη, με το πρόγραμμα «1+ εκατομμύρια γονιδιώματα», που ξεκίνησε το 2018. Αυτός είναι ο λόγος που ο ΠΟΥ απαιτεί από κάθε χώρα να κατασκευάσει ένα εργαστήριο αλληλούχισης γονιδιωμάτων

Θέλουν έναν Θαυμαστό Καινούργιο Κόσμο και τον θέλουν ΤΩΡΑ. Μωρά σε δοκιμαστικό σωλήνα, κανείς;

Εικόνα από rawpixel.com στο Freepik

https://digital-strategy.ec.europa.eu/el/policies/1-million-genomes

Τι προσπαθούν να επιτύχουν οι υπογράφοντες;

Οι υπογράφοντες χώρες έχουν διάφορους στόχους. Μεταξύ αυτών είναι:

  • να διασφαλιστεί ότι υπάρχει κατάλληλη τεχνική υποδομή σε ολόκληρη την ΕΕ, η οποία θα επιτρέπει την ασφαλή, ομοσπονδιακή πρόσβαση σε γονιδιωματικά δεδομένα,
  • να διασφαλιστεί ότι οι ηθικές και νομικές επιπτώσεις της γονιδιωματικής είναι σαφείς και λαμβάνονται υπόψη,
  • να διασφαλιστεί ότι το ευρύ κοινό και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής στα κράτη μέλη και στις χώρες που έχουν υπογράψει τη συμφωνία είναι καλά ενημερωμένοι σχετικά με τη γονιδιωματική, ώστε να εξασφαλιστεί η υιοθέτησή της από τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και η ενσωμάτωσή της στην εξατομικευμένη υγειονομική περίθαλψη.

Η ΕΕ ως παγκόσμιος παράγοντας στη γονιδιωματική

Ζούμε σε μια εποχή όπου η γονιδιωματική αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία σε παγκόσμιο επίπεδο. Η συνεργασία και η έρευνα της Ευρωπαϊκής Ένωσης στον τομέα της γονιδιωματικής πρέπει να είναι επικεντρωμένες στον πολίτη και φιλικές προς τον ασθενή. Θα πρέπει να διασφαλίζει ότι εφαρμόζονται τα υψηλότερα πρότυπα για τη χρήση, την πρόσβαση και την αποθήκευση γονιδιωματικών δεδομένων. Το 1+MG είναι ένα από τα μεγαλύτερα έργα αυτού του είδους παγκοσμίως και συμβάλλει κυρίως στον καθορισμό παγκόσμιων προτύπων στον τομέα αυτό. Η σύνδεση με τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας θα δώσει πρόσθετη ώθηση στην ενημέρωση που θα ωφελήσει τελικά τους ερευνητές, τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και όλους τους πολίτες.

Η ΕΕ θέλει το γονιδίωμα όλων, αλλά ξεκινά με 1 εκατομμύριο και Ευρωπαίους πολίτες. Ενώ είναι αλήθεια ότι θα μπορούσαν να υπάρξουν μεγάλα ιατρικά οφέλη για τα άτομα όσον αφορά την “εξατομικευμένη ιατρική”, μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι μέχρι στιγμής τα οφέλη αυτά δεν έχουν υλοποιηθεί, εκτός από σπάνιες περιπτώσεις θεραπείας του καρκίνου.

Οι εξουσίες θέλουν πρόσβαση στο γονιδίωμά σας και θέλουν να το μοιραστούν (έναντι αμοιβής;) και να βγάλουν χρήματα από την κατοχύρωση των γονιδίων σας, αν έχετε κάποιο που σας παρέχει ειδικά οφέλη. Η εφαρμογή της φρασεολογίας των “υψηλότερων προτύπων” όταν μιλάμε για το πιο προσωπικό σας αγαθό είναι ένας άλλος τρόπος να πούμε ότι παραμελείται η ιδιωτικότητα. Σχεδιάζουν επίσης να συνδέσουν το γονιδίωμά σας με τα αρχεία της υγείας σας.

Έχω πει ότι οι τροποποιήσεις του ΔΥΚ και το νεότερο “κείμενο του Προεδρείου” της συνθήκης του ΠΟΥ για την πανδημία απαιτούν και τα δύο κράτη να κατασκευάσουν εργαστήρια γονιδιωματικής και να κάνουν αλληλούχιση. Ενώ με την πρώτη ματιά φαίνεται ότι μπορεί απλώς να θέλουν να αλληλουχίσουν ιούς που βρίσκονται στην άγρια φύση – αυτό το έργο της ΕΕ σας λέει τι πραγματικά αφορά η επιθυμία για ένα παγκόσμιο έργο αλληλούχισης.

Αυτό θα μπορούσε να είναι η απόλυτη μορφή ελέγχου, αξιοποιώντας τις γενετικές αδυναμίες (καθώς και τα πλεονεκτήματα του πατενταρίσματος), τις οποίες πιθανώς δεν γνωρίζατε καν ότι είχατε.

Κατά τη γνώμη μου, αυτό είναι το πιο μοχθηρό πράγμα που μπορεί να συμβεί.

Φυσικά, το Wellcome Trust έχει τα βρώμικα δάχτυλά του σε αυτή την πίτα, μαζί με τις μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες. Ποιον νομίζετε ότι θα βοηθήσει πραγματικά αυτό; Τα εμβόλια COVID θα έπρεπε να έχουν καταστήσει σαφές ότι οι κυβερνήσεις, οι μεγάλες φιλανθρωπικές εταιρίες (ιδίως η Wellcome) και οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες δεν έχουν το συμφέρον μας στην καρδιά τους. Σύμπραξη δημόσιου και ιδιωτικού τομέα σημαίνει να ξοδεύουμε δημόσιο χρήμα για ιδιωτικά αγαθά. Συχνά συνδυάζεται με αποποίηση ευθύνης. Το 2023 αυτό σημαίνει διαφθορά.

https://www.sanger.ac.uk/news_item/whole-genome-sequencing-data-on-200000-uk-biobank-participants-are-made-widely-available-for-research-through-unique-public-private-partnership/

Αυτό το σύνολο δεδομένων αντιπροσωπεύει τη μεγαλύτερη ενιαία έκδοση δεδομένων WGS παγκοσμίως[2]. Σε συνδυασμό με τον εκτεταμένο όγκο δεδομένων σχετικά με τον τρόπο ζωής, τη βιοχημεία, την απεικόνιση και τα αποτελέσματα της υγείας που ήδη τηρούνται για τους συμμετέχοντες της UK Biobank, θα επιτρέψει στους ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο της γενετικής για τα αποτελέσματα της υγείας και να προωθήσουν την ανακάλυψη και την ανάπτυξη φαρμάκων.

Η αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος (WGS) και των 500.000 συμμετεχόντων της UK Biobank είναι το πιο φιλόδοξο έργο του είδους του που έχει αναληφθεί ποτέ. Χρηματοδοτήθηκε μέσω μιας σύμπραξης δημόσιου και ιδιωτικού τομέα στην οποία συμμετέχουν οι Amgen, AstraZeneca, GlaxoSmithKline (GSK) και Johnson & Johnson[3], παράλληλα με τη Wellcome και τη UK Research and Innovation (UKRI), ενώ η αλληλούχιση πραγματοποιήθηκε από την deCODE Genetics και το Wellcome Sanger Institute[4]. Τη σημερινή δημοσιοποίηση αυτών των 200.000 ολόκληρων γονιδιωμάτων θα ακολουθήσει η δημοσιοποίηση των δεδομένων WGS για τους υπόλοιπους 300.000 συμμετέχοντες στις αρχές του 2023.

Δημοσιεύθηκε αρχικά από το ενημερωτικό δελτίο COVID της Meryl

Suggest a correction

Similar Posts