Az elektronikus betegdokumentáció veszélyei
2025-től az egészségbiztosítóknak elektronikus aktát kell létrehozniuk minden olyan betegről, aki nem tiltakozik kifejezetten. A vendégszerző Andreas Heyer kritizálja ezt, mert fél az adatokkal való visszaéléstől. Erre már vannak külföldi példák.
Szerző: Andreas Heyer.* Eddig úgy tűnik, hogy csak néhány beteg látja hasznát annak, hogy egészségügyi és kezelési adatait központilag, egy szerveren, egy elektronikus betegdokumentációban tárolják. Két évvel az elektronikus betegnyilvántartás bevezetése után, 2023. január végéig mindössze 595 000 biztosított választotta ezt – ez a biztosítottak kevesebb mint egy százalékának felel meg.
A szövetségi kormányzat szempontjából ez nem elég ahhoz, hogy a biztosítottak egészségügyi adatait tartalmazó, minél teljesebb adatállományt hozzanak létre, és azt az állami és kereskedelmi kutatások intézményei számára értékelés céljából hozzáférhetővé tegyék.
Ezért a szövetségi kormány azt tervezi, hogy megfordítja az elvet, így minden olyan biztosítottról, aki nem tiltakozik kifejezetten, elektronikus betegállományt hoz létre.
Június végén a Netzpolitik portál közzétette a szövetségi egészségügyi minisztérium törvénytervezeteit a digitális törvényről és az egészségügyi adatok felhasználásáról szóló törvényről. A digitális törvény tervezete szerint 2025 januárjától a törvényes egészségbiztosítók kötelesek lennének elektronikus betegaktát (ePA) létrehozni minden olyan biztosítottról, aki nem tiltakozik ez ellen kifejezetten (ún. opt-out szabályozás).
Ezzel egyidejűleg a törvénytervezet szerint az orvosok, pszichoterapeuták és az egészségügyi ellátórendszer egyéb szolgáltatói kötelesek lesznek a kezelési adataikat az elektronikus betegaktákat szolgáltató szerverekre továbbítani.
Nincs ellenőrzés az adatok holléte felett
A tervezet kifejezetten kötelezi az orvosokat és a pszichoterapeutákat, hogy a HIV-fertőzésekre, mentális betegségekre és abortuszokra vonatkozó adatokat továbbítsák az ePA-nak. Ezen különösen érzékeny adatok esetében azonban (ellentétben a többi kezelési adat továbbításával) az orvosnak kötelessége lesz felhívni a beteg tiltakozási jogára.
A digitalizált dokumentumok digitalizált dokumentumok tárolási lehetőségének alapkoncepciója a betegek számára, hogy a különböző szakorvosok könnyen és gyorsan hozzáférhessenek a kollégáik korábbi leleteihez, ha a beteg beleegyezik, ésszerű lehet.
A korábbi javaslatokkal ellentétben azonban az elektronikus betegdokumentációkat nem a betegek biztosítási kártyáin tárolják, ahol a betegek fizikailag továbbra is rendelkezhetnének egészségügyi adataik holléte felett. Ehelyett olyan rendszert vezettek be, amelyben az elektronikus betegnyilvántartást olyan magán informatikai szolgáltatók szerverein (egy „felhőben”) tárolják, amelyekkel az adott egészségbiztosítási pénztár szerződést kötött. A Techniker Krankenkasse és a Barmer esetében az elektronikus betegnyilvántartást az IBM vállalat szerverein tárolják.
Az egészségügyi rendszer digitális infrastruktúrája, az úgynevezett telematikai infrastruktúra a Bertelsmann leányvállalatának, az Arvatónak a szerverein keresztül működik.
Adatbalesetekkel szembeni sebezhetőség
Az egészségügyi minisztérium és az informatikai partnerek biztosítékai ellenére, miszerint a digitális infrastruktúra biztonságos, már számos adatbaleset történt.
Például kiderült, hogy az elektronikus munkaképtelenségi igazolás közelmúltbeli bevezetése óta egy szoftverhiba miatt mintegy 116 000 adatrekordot küldtek el egyetlen orvosi rendelőbe az egészségbiztosítók helyett.
Finnországban egy kibertámadás során pszichoterápiás adatokat törtek fel, és a betegeket részben Bitcoin-fizetésre zsarolták a kiberbűnözők.
Ausztráliában egy egészségbiztosító 9,7 millió biztosítottjának egészségügyi adatait tették közzé hackerek a darknet-en.
A törvényes egészségbiztosítók már idén kötelesek a számlázási adataikat, beleértve a biztosítottak diagnózisát, gyógyszerelését és a kezelés időtartamát is, álnevesített formában átadni az Egészségügyi Kutatási Adatközpontnak. A biztosítottaknak nincs tiltakozási joguk.
Kezelési adatok kutatási célokra
Az egészségügyi adatok felhasználásáról szóló törvénytervezet szerint az elektronikus betegnyilvántartásokban szereplő kezelési adatokat hamarosan kutatási célú értékelés céljából egyetemek és vállalatok rendelkezésére bocsátják majd egy még létrehozandó „Egészségügyi adatokhoz való hozzáférés és koordinációs központ ” révén.
Erre vonatkozóan is tárgyalnak egy rendeletet, amely elvileg lehetővé tenné az adatok álnevesített továbbítását, amennyiben a biztosított személy nem tiltakozik ez ellen aktívan.
Az adatok anonimizálásával ellentétben azonban az álnevesítést adatvédelmi szempontból bizonytalanabbnak tartják, mivel az álnevekből sok esetben rekonstruálható lenne a személy a benne szereplő információk – például a beteg születési éve, neme és irányítószáma – miatt.
Érzékeny adatok nyilvánosságra hozatala csak kifejezett hozzájárulás után?
Azzal lehet érvelni, hogy a Szövetségi Egészségügyi Minisztérium célja, hogy az állami és kereskedelmi kutatások által történő értékelés céljából a lehető legnagyobb egészségügyi adatbázisokat hozza létre, a tervezett opt-out szabályozás révén olyan éretlen polgárokra támaszkodik, akik nem tájékozódnak az egészségügyi és kezelési adataik digitális továbbításának kockázatairól, vagy akik kényelemből nem tiltakoznak aktívan a felhőben történő központi adattárolás ellen.
Ugyanakkor a politika hangsúlyozza, hogy a tervezett opt-out szabályozás révén minden biztosítottnak megmaradna a lehetősége arra, hogy tiltakozzon adatainak az orvosok és pszichoterapeuták által elektronikus betegállományba történő továbbítása ellen.
Az orvosi titoktartás korábbi elveinek megőrzése érdekében fontos lenne, hogy az érzékeny kezelési adatok orvosok és pszichoterapeuták általi továbbítása továbbra is csak a betegek kifejezett beleegyezése után maradjon megengedett.
Ha azonban az opt-out szabályozást politikailag érvényesítenék, a betegeknek továbbra is lehetőségük lenne arra, hogy felelős állampolgárként tájékozódjanak egészségügyi adataik központi adatbázisokba történő tervezett továbbításának lehetőségeiről és kockázatairól, és eldönthessék, hogy kívánnak-e tiltakozni adataik felhasználása ellen.
Ez a szöveg először a Berliner Zeitungban jelent meg „Orvostudomány kontra digitalizáció” címmel: Mik az elektronikus betegnyilvántartás veszélyei?
*Andreas Heyer mélylélektani szakirányú pszichoterapeutaként dolgozik saját praxisában. Nyugat-Németországban nőtt fel, Kelet-Németországban él és dolgozik fogadott otthonában.
Megjegyzés
A Bundestagban az elektronikus betegdokumentációra vonatkozó opt-out eljárás ellen indított petíciót még alá kell írni ahhoz, hogy a határozatképesség elérje a határozatképességet. A petíció július 25-ig tart.
Eredetileg a Money and More-on jelent meg, a CHD Europe fordításában
Suggest a correction
